Die Geschwister Rainen und Myla Valeriano, bei denen eine seltene Knochenerkrankung diagnostiziert wurde, stehen im Pauley Pavilion im Rampenlicht

Der Jubel der ausverkauften Menschenmenge im Pauley Pavilion der UCLA konnte den 8-jährigen Rainen Valeriano nicht von seinem großen Moment ablenken: sich selbst auf der großen Leinwand über dem Center Court zu sehen.

Sicher, er saß während des Aufwärmens am Spielfeldrand und spielte einen Basketball an den UCLA-Neuling Jack Seidler weiter, der daraufhin einen Dreier versenkte. Und ja, Rainen posierte für Fotos mit den UCLA-Maskottchen Joe und Josie Bruin.

Aber zur Halbzeit während des Spiels der Bruins gegen UC Berkeley im Februar, als der Ansager Rainen und seine vierjährige Schwester Myla als „Kid Captains“ vorstellte, strahlte eine Kamera ihr Bild auf die große Leinwand, damit alle es sehen konnten .

„Das war mein Favorit“, sagte Rainen und umklammerte den Bommel, den er das ganze Spiel über festgehalten hatte.

Es war ein unvergesslicher Abend für die Familie Valeriano, nicht nur, weil Rainen und Myla im Rampenlicht standen, sondern auch, weil die beiden Jugendlichen gesund und munter sind, obwohl bei ihnen Osteogenesis imperfecta diagnostiziert wurde, eine seltene genetische Knochenerkrankung, die zu häufigen Knochenbrüchen führen kann.

Bei Myla wurde die Diagnose noch im Mutterleib gestellt, daher begann sie im Alter von 6 Monaten, intravenöse Infusionen zu erhalten, um ihre Knochenstärke zu stärken.

„Sie sieht aus und verhält sich wie ein normales Kind“, sagt ihr Vater Art Valeriano. „Man würde sie ansehen und nicht einmal vermuten, dass sie diese Knochenerkrankung haben würde.“

Rainen wurde jedoch bis vor Kurzem nicht auf Osteogenesis imperfecta getestet. Als ihm in der Kindertagesstätte ein Zahn abbrach und er sich im Vorschulalter das Bein brach – ein Schienbeinspiralbruch, der bei Kleinkindern häufig vorkommt –, hielten seine Eltern ihn für ein wildes Kind.

Doch es folgten weitere Verletzungen. Rainen schlug frustriert auf einen Tisch und brach sich einen Knochen im Arm – eine Verletzung, die seine Eltern erst entdeckten, als sie bemerkten, dass er nur einen Arm zum Schwimmen benutzte. Es folgte eine weitere Pause.

„Der letzte Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte, bevor die Diagnose gestellt wurde, war, als er im Badezimmer ausrutschte“, sagt Valeriano. Rainens Füße waren nach dem Duschen nass und er fiel auf den Boden.

„Er landete auf seinem Hintern und ich konnte den Schmerz in seinen Augen sehen“, sagt Valeriano. „Ich wusste einfach, dass etwas nicht stimmte.“

Art und Desiree Valeriano brachten ihren Sohn in die Notaufnahme, wo eine Röntgenaufnahme einen Kompressionsbruch in Rainens Wirbelsäule zeigte.

Diese Verletzung veranlasste ihren Kinderarzt Mark Grossman, vorzuschlagen, Rainen auf Osteogenesis imperfecta testen zu lassen. Als die Ergebnisse die Diagnose bestätigten, begann Rainen mit der gleichen intravenösen Infusionsbehandlung, die Myla erhalten hatte.

„Sie nehmen ein knochenaufbauendes Medikament ein, das der Art und Weise ähnelt, wie wir Osteoporose bei Erwachsenen behandeln“, sagt Dr. Grossman. „Es handelt sich um eine intravenöse Infusion eines knochenaufbauenden Medikaments namens Bisphosphonat, das ihnen tatsächlich dabei hilft, ihre Knochen zu stärken und das Frakturrisiko zu senken.“

Während eines Folgetermins fragte eine weitere Kinderärztin, Dr. Deborah Krakow, Professorin für orthopädische Chirurgie und Humangenetik an der David Geffen School of Medicine der UCLA, Valeriano, ob er auf die einst bekannte Erkrankung untersucht worden sei „Glasknochenkrankheit.“

„Sie schaute mir in die Augen und sagte: ‚Du hast diese bläulich-grauen Augen, die Menschen mit (Osteogenesis imperfecta) haben.‘ Wurden Sie jemals getestet?“ Valeriano erinnert sich.

Menschen mit Osteogenesis imperfecta können einen bläulichen Farbton im Weiß ihrer Augen haben.

Valeriano erlitt im Kindesalter mehrere Brüche, dachte aber nie groß an die Verletzungen.

„Ich dachte einfach, dass ich ein Kind bin und Kontaktsport betreibe“, sagt er. „Es gehört einfach zum Territorium.“

Valeriano wurde im Alter von 42 Jahren getestet und anschließend mit Osteogenesis imperfecta diagnostiziert.

Es sei fast eine Erleichterung gewesen, sagt er, weil es ihm die Zuversicht gegeben habe, dass Rainen und Myla eine ebenso aktive, normale Kindheit haben könnten wie er.

„Ich fühle mich einfach ein bisschen besser, wenn ich weiß, dass ich mein ganzes Leben (mit dieser Krankheit) verbracht habe“, sagt Valeriano. „Zuerst war ich bei Myla sehr besorgt, ob sie ein normales Leben führen würde … und das Gleiche gilt für Rainen.“

Die Kinder scheinen weder durch ihre Erkrankung noch durch die Behandlung beunruhigt zu sein, sagt Dr. Grossman.

„Es sind wirklich lustige Kinder, denen die häufigen Arztbesuche und dergleichen überhaupt nichts ausmachen“, sagt er. „Es hat keinen Einfluss auf ihre allgemeine Lebensfreude, was schön zu sehen ist.“

Rainen und Myla werden laufend Knochendichtetests erhalten, um sicherzustellen, dass ihre Knochen stärker werden, sagt Dr. Grossman, der vor Ort war, um die Kid Captains-Feier mitzuerleben.

Für die Valerianos war es ein glücklicher Meilenstein auf einer gefühlt langen Reise, ihre Kinder grinsen und beim Spiel posieren zu sehen.

„Worte können nicht einmal wirklich beschreiben, wie es war, Rainens Traum wahr werden zu sehen“, sagt Art Valeriano. „Als wir ihn fragten, was er sich von dieser Erfahrung erhoffe, sagte er, er wolle auf der großen Leinwand auftreten. Es war einfach unglaublich zu sehen, wie sich das für ihn entwickelte.“

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